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Saúde

Preconceito e discriminação afetam diagnóstico do HIV/aids

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Oito de cada dez pessoas com o vírus da imunodeficiência humana, o HIV (sigla em inglês), têm dificuldade em revelar que vivem com o vírus que pode causar a aids. A razão é o estigma em torno da doença, que pode ser transmitida por sexo não seguro (sem preservativo). O contágio também pode ocorrer por transfusão de sangue contaminado, uso de seringa por mais de uma pessoa, instrumentos cortantes não esterilizados ou da mãe infectada para seu filho durante a gravidez, no parto ou na amamentação.

Segundo programa das Nações Unidas Unaids, 64,1% das pessoas que têm HIV/aids sofreram alguma forma de discriminação, 46,3% ouviram comentários negativos no ambiente social e 41% foram recriminados pela própria família. Um quarto das pessoas sofreu assédio verbal, quase 20% perderam emprego ou fonte de renda, 17% foram excluídos de atividades sociais por serem soropositivos e 6% relataram ter sido agredido (veja gráfico abaixo).

 

Proporção de participantes que já sofreram diferentes formas de estigma e discriminação (%)

Proporção de participantes que já sofreram diferentes formas de estigma e discriminação (%) – ONU/Unaids/Divulgação

 

Os dados fazem parte da pesquisa Índice de estigma em relação às pessoas vivendo com HIV/aids – Brasil, divulgada em Brasília pelo Unaids na tarde desta terça-feira (10), Dia Internacional dos Direitos Humanos.

O levantamento, a partir de questionário com 80 perguntas, ouviu este ano 1.784 pessoas com HIV/aids de sete capitais em todas as grandes regiões (Brasília, Manaus, Porto Alegre, Recife, Rio de Janeiro, Salvador e São Paulo). As entrevistas foram feitas este ano por equipe de 30 pesquisadores especialmente treinados, pessoas também com o HIV/aids, conforme metodologia aplicada nas pesquisas do Unais em outros países.

O estudo replica no Brasil levantamentos feitos desde 2008 em outros países (mais de 100). “O Brasil está em patamar similar ao dos países da África, onde não existe histórico tão grande de mobilização social e luta por direitos humanos em relação ao HIV/aids como existiu aqui”, compara o psicólogo Ângelo Brandelli Costa, responsável pela pesquisa. Ele acrescenta que ainda existe dificuldade em revelar a  sorologia positiva. “As pessoas percebem que não vão ser aceitas pela família, por amigos e até pessoas que elas não conhecem.”

Atendimento à saúde

“As pessoas se isolam, não vão buscar direitos, não vão buscar o próprio remédio, não vão buscar emprego por conta do temor em relação a viver com HIV”, comenta Jô Meneses, da organização não governamental (ONG) Gestos, do Recife.

Segundo a pesquisa,15,3% das pessoas ouvidas declararam ter sofrido algum tipo de discriminação até por parte de profissionais de saúde. Há relatos de realização de testagem para HIV sem consentimento, esquivamento de contato físico e até quebra de sigilo do estado de súde. Os relatos de discriminação são ainda mais constrangedores entre pessoas trans e travestis.

“Isso tudo é muito relacionado ao estigma. A discriminação que gera um não acesso aos serviços de saúde”, pondera Silvia Aloia, do Movimento Nacional das Cidadãs Posithivas, de Porto Alegre, que participou do trabalho de campo e coleta de dados. A pesquisadora chama a atenção para o fato de a discriminação acarretar, no caso de mulheres grávidas, a transmissão vertical para o filho, problema para o qual há protocolo de saúde e medicamentos que podem evitar o contágio.

“Algumas mulheres estão à deriva. É uma morte civil. Quando você escuta vários tipos de discriminação e quem sofreu não querer contar, ou não poder contar, se sentindo com vergonha, se sentindo suja, como se algo errado tivesse feito, quando foi uma prática social que todos fazem”, relata a pesquisadora. Silvia revela casos de depressão e violência, sobretudo entre mulheres com pouca visibilidade social, como ocorre com as profissionais do sexo.

Educação sexual

O diretor interino do Unaids no Brasil, Cleiton Euzébio de Lima, reforça a necessidade de educação sexual nas escolas. “Educação da sexualidade não é ideologia, mas ciência. E tem impacto na qualidade de vida e na saúde dos jovens. É importante tanto para trabalhar a prevenção quanto a descriminação.”

“O discurso negativo ao que se chama de ideologia de gênero também está alinhado ao discurso contrário ao que se fala sobre sexualidade no ambiente escolar. Isso é uma questão preocupante, quando há crescimento da epidemia entre jovens”, alerta Limar. O psicólogo Ângelo Brandelli Costa complementa: “É impossível falar em HIV/aids e não falar em sexo e gênero. Não só por causa da transmissão, mas por causa dos grupos que são historicamente mais vulneráveis à epidemia.”

Conforme o Ministério da Saúde, foram diagnosticados no ano passado no Brasil “43.941 novos casos de HIV e 37.161 casos de aids (…) com uma taxa de detecção de 17,8/100.000 habitantes (2018), totalizando, no período de 1980 a junho de 2019, 966.058 casos de aids no país. Desde 2012, observa-se diminuição na taxa de detecção de aids no Brasil, que passou de 21,4/100.000 habitantes (2012) para 17,8/100.000 habitantes em 2018.”

A Lei 12.984/2014 define como crime discriminação contra portadores do vírus HIV e doentes de aids.

Edição: Nádia Franco

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Saúde

Acompanhe o boletim de saúde sobre coronavírus

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A TV BrasilGov transmite, ao vivo, as últimas informações do ministério da Saúde sobre o novo coronavírus Covid-19.

Edição: Pedro Ivo de Oliveira

Fonte: EBC Saúde
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Saúde

Dia Mundial das Doenças Raras é marcado por atividades em todo o país

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Pelo menos 13 milhões de brasileiros, de acordo com dados do Ministério da Saúde, tem alguma doença rara. No mundo cerca de 8% da população tem algum dos 6 a 8 mil tipos de doenças consideradas raras em todo o mundo, entre enfermidades de origem genética e não genética. Para chamar a atenção para essa realidade, o Instituto Vidas Raras promove uma série de eventos de conscientização em diversas partes do Brasil para pacientes, familiares e todos os envolvidos com a causa, durante o mês de fevereiro e principalmente no dia 29, data escolhida como Dia Mundial das Doenças Raras. Neste ano as atividades serão estendidas até o mês de março.

“O objetivo de divulgar a existência dessas doenças e despertar na sociedade um olhar de igualdade, inclusão e empatia para os raros, que lutam pela vida. Esta é uma área ainda muito marcada pela falta de informação e por preconceitos, e que precisa de atenção e apoio de todos nós. Acreditamos que o diagnóstico precoce seja a melhor forma de salvar vidas e, por isso, investimos nossas forças em promover um diálogo sobre educação e conscientização de todas as doenças raras, seja para profissionais da saúde, estudantes da área, gestores, parlamentares, influenciadores e sociedade em geral”, explicou a vice-presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero.

Segundo ela, é possível mudar a história de muitas pessoas que podem ter o diagnóstico precoce se os exames para essas patologias forem incorporados pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Ela explicou que o exame do pezinho, feito obrigatoriamente no SUS, atualmente é capaz de triar seis doenças raras, mas com as mesmas gotinhas que são colhidas do bebê pode-se triar até 90 doenças raras.

“O material é o mesmo, o que muda é o sistema de qualificação do exame. São doenças que podem fazer toda a diferença na família e que muitas vezes não têm tratamento medicamentoso, mas só uma troca de dieta, por exemplo, pode fazer com que essa criança tenha uma vida normal e de qualidade e sem sequelas que podem ser evitadas ao saber precocemente da doença”, afirmou Regina.

Para Regina é necessário ampliar a comunicação para as famílias dando a elas opção de pagarem ou não um exame de triagem neo natal, além de incorporar aqueles que não podem pagar. Ela destacou que há ainda muito o que se fazer para abranger essa população e evitar danos maiores. “Estamos muito aquém do que se precisa que é melhorar o diagnóstico precoce, investir em pesquisas clínicas e dar acesso ao tratamento. Isso são prioridades. As políticas públicas para esse setor precisam melhorar bastante”.

O calendário de eventos inclui, no dia 29, o 4º Fórum do Dia Mundial das Doenças Raras ( Universidade Federal de Uberlândia, Minas Gerais), 1ª Corrida Rara do Piauí;  1ª Caminhada de Conscientização das Doenças Raras no Parque da Cidade, no Distrito Federal, seguido do Piquenique dos Raros; Piquenique dos Raros em São Paulo, às 10h no Parque da Juventude. Também serão celebradas missas em homenagem aos portadores de doenças raras, em diversos locais do país.

SUS

Por meio de nota, o Ministério da Saúde informou que a assistência em doenças raras sempre foi disponibilizada no Brasil e que entre as doenças já contempladas pelo SUS estão a acromegalia, a artrite reativa, a doença de Crohn, a doença de Gaucher, a doença de Paget, a Doença falciforme, a esclerose múltipla, a fibrose cística, entre outras. “Atualmente, no país, é adotada a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que formaliza desde 2014 a rede de atendimento para prevenção, diagnóstico, reabilitação e tratamento pelo SUS”.

Segundo o Ministério, os pacientes com doenças raras contam ainda com o suporte da rede pública para a obtenção de medicamentos, embora o número de doenças raras que envolvem tratamento baseado em fármacos representa uma pequena fração do universo de doenças raras. O SUS oferece também exames, aconselhamento genético e procedimentos de avaliação diagnóstica.

“O atendimento é feito prioritariamente na Atenção Primária. Se houver necessidade, o paciente pode ser encaminhado para atendimento especializado em unidade de média ou alta complexidade. Há 50 Hospitais Universitários Federais que ajudam a tratar de casos de erros inatos do metabolismo, além de associações beneficentes e voluntárias que se dedicam, principalmente, aos casos de deficiência intelectual e dismorfologia. Além disso, o SUS conta com 17 estabelecimentos habilitados e especializados para atendimento em Doenças Raras, distribuídos em diversas unidades federativas do Brasil”, disse o Ministério da Saúde.

Medicamentos

De acordo com as informações, desde 2014, o Ministério da Saúde incorporou 15 exames para diagnóstico de doenças raras e 22 medicamentos. Um dos mais recentes medicamentos incorporados no SUS é o Nusinersen (Spinraza) para pessoas que vivem com a doença rara Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 que, desde 2019, já contam com o fármaco. Também no ano passado, a pasta também criou o Protocolo de Atendimento para a Epidermólise Bolhosa, doença rara, genética, sem cura e que se manifesta já no nascimento, provocando formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas.

O Ministério ressaltou ainda que entre 2015 e 2020, publicou 46 Protocolos Clínicos de Diretrizes Terapêuticas (PCDT) voltados para garantir as melhores práticas para diagnóstico, tratamento e monitoramento desses pacientes no âmbito do SUS, como Síndrome de Guillain-Barré, Esclerose Múltipla e as doenças de Crohn, Gaucher e Paget. “Esses protocolos são periodicamente atualizados para orientar médicos e outros profissionais de saúde”.

Edição: Valéria Aguiar

Fonte: EBC Saúde
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