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Política Nacional

Participantes de audiência defendem criação de Dia Nacional da Doença de Huntington

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Billy Boss/Câmara dos Deputados
Audiência Pública - A Criação do Dia Nacional da Doença de Huntington. Dep. Maria do Rosário PT-RS
Maria do Rosário é a relatora da proposta

A Doença de Huntington é hereditária e rara, neurodegenerativa, que afeta o sistema nervoso central, causando alterações dos movimentos, do comportamento e da capacidade cognitiva. 

A enfermidade atinge homens e mulheres de todas as raças e grupos étnicos, e os primeiros sintomas costumam aparecer, principalmente, na faixa dos 30 aos 50 anos de idade. A doença é fatal e se desenvolve gradualmente, com duração média de 15 a 20 anos.

A Doença de Huntington, ainda de acordo com dados da Associação Brasil Huntington (ABH), afeta até 1 em cada 10.000 pessoas na maioria dos países europeus. Não existem estatísticas oficiais no Brasil, mas estima-se que sejam de 13.000 a 19.000 portadores do gene e de 65.000 a 95.000 pessoas em risco.

A advogada Thaís dos Santos Miranda, colaboradora da ABH, é uma dessas pessoas em risco. Ela, hoje com 39 anos de idade, já perdeu vários parentes para a doença e escolheu não saber se possui ou não o gene. 

São leões que a gente tenta arrefecer e fazer dormir todos os dias. São medos de gerações em gerações que a gente enfrenta a morte. A gente fala que vive em pandemia, então o que os senhores enfrentaram nos últimos dois anos, a minha família enfrenta todos os anos, de enterrar diversos parentes, pessoas amadas e queridas, sem ter respostas, sem ter cura, vacinas, tratamentos, sem ter nada eficaz”, diz.

Billy Boss/Câmara dos Deputados
Thais dos Santos Miranda durante a audiência
Thaís relatou as dificuldades por que passam as vítimas e suas famílias

Thaís participou de uma audiência pública da Comissão de Constituição e Justiça da Câmara dos Deputados, que debateu projeto de lei que cria o Dia Nacional da Doença de Huntington (PL 5060/13). O texto original previa o dia 15 de setembro, mas emenda aprovada pela Comissão de Seguridade Social mudou o dia para 27 de setembro, para coincidir com a criação da ABH.

A advogada destacou, durante a audiência, as dificuldades por que passam os familiares dos portadores da doença, como a dor de perder diversos integrantes da família, a falta de apoio do poder público e o preconceito de pessoas que confundem os doentes com alcoolistas ou viciados em drogas por causa de seus sintomas.

Os participantes da audiência apontaram a necessidade de mais centros especializados no país, que contem com equipes multidisciplinares, com profissionais como psiquiatras, neurologistas, fisioterapeutas, fonoaudiólogos e psicólogos, entre outros.

O vice-presidente da ABH, Antônio Marcos Gomes Ferreira, também ressaltou a dificuldade por que passam pacientes que recorrem ao INSS para o auxílio-doença, aposentadoria por invalidez ou Benefício de Prestação Continuada (BPC). Segundo ele, a falta de conhecimento por parte dos peritos, mesmo com laudos médicos comprobatórios, faz com que muitas vezes os benefícios sejam negados. E pessoas que não têm mais capacidade para o trabalho ficam sem nenhum auxílio. Ainda que, nas palavras de Ferreira, cheguem ao INSS “na cadeira de rodas ou carregadas nos braços”.

Cuidadores
Também pessoa de risco para a Doença de Huntington, a psicóloga e colaboradora da ABH Tatiana Henrique Santos lembrou da necessidade de apoio aos cuidadores, em geral familiares dos doentes. 

“É urgente a atenção e o apoio a esses cuidadores, que são esses membros de famílias que, muitas vezes, precisam sair do mercado de trabalho para cuidar, ficar sem sua renda, e muitas vezes, o doente também já perdeu a sua e aí a gente está falando de uma família inteira devastada e todos os cenários da sua subsistência vão sendo consumidos. Por isso, a exemplo de outros países, a gente deveria pensar em um benefício social também para esses cuidadores.”

Alcance e conscientização
Giulia Gamba, gerente de Comunicação da Associação Crônicos do Dia a Dia, deu o exemplo do Dia Nacional da Esclerose Múltipla, criado em 2006 (pela Lei 11.303/06), para defender a criação do Dia da Doença de Huntington. Segundo ela, a criação da data contribui para alcançar mais pessoas e conscientizar a respeito da patologia, além de reduzir o tempo de diagnóstico e tratamento dos sintomas. No caso da esclerose múltipla, de acordo com Gamba, em 2011 o tempo de diagnóstico era estimado em seis anos, e hoje houve uma redução para seis meses em determinadas localidades do país, como São Paulo. Ela credita parte desse sucesso à criação da data.

A deputada Erika Kokay (PT-DF), autora do projeto sobre a Doença de Huntington, também defendeu que a criação do dia ajuda a tirar o distúrbio da invisibilidade.

“Esta doença precisa sair da invisibilidade e precisa ter a responsabilidade do poder público, a responsabilidade da sociedade, para que nós possamos elevar o nível de cuidado, elevar o nível de acolhimento e promover qualidade de vida”, argumentou.

Doenças Raras
Patrícia Peres de Souza, coordenadora-geral de Atenção Especializada do Ministério da Saúde, informou que uma portaria do ministério (199/14) criou a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, prevendo atendimento de “forma ampla e integral em todos os níveis de atenção”. Ela disse reconhecer, porém, que as dificuldades são grandes e que a oferta de serviços especializados está “longe do ideal”. 

O projeto que cria o Dia Nacional da Doença de Huntington é relatado na CCJ pela deputada Maria do Rosário (PT-RS), que coordenou a audiência pública. Ela ressaltou que a proposta não depende de análise pelo Plenário e que poderá seguir ao Senado, uma vez aprovada pela comissão. 

Reportagem – Paula Bittar
Edição – Ana Chalub

Fonte: Câmara dos Deputados Federais

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Política Nacional

Flow: Bolsonaro volta a defender remédios ineficazes contra a Covid-19

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Jair Bolsonaro sendo entrevistado no Flow Podcast
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Jair Bolsonaro sendo entrevistado no Flow Podcast

Em entrevista ao podcast “Flow”, o  presidente Jair Bolsonaro (PL) disse que “o Brasil é o país com menos sofreu com a Covid-19” logo no início da conversa. Hoje, o país ultrapassa o número de 680 mil mortes por conta do coronavírus. O candidato à Presidência também questionou a imunização contra a doença e voltou a defender os medicamentos ineficazes.

O mandatário ainda admitiu ter recebido orientações para evitar o assunto para perder eleitores, mas disse não se importar e que prefere dizer “a verdade”, segundo ele.

Apesar da fala de Bolsonaro, pesquisas mostram a queda no número de mortes acompanham o avanço da vacinação. Ele ainda disse que preferiu não se vacinar contra a Covid-19, embora tenha imposto sigilo de cem anos em sua carteira de vacinação.

“O pessoal me recomenda: ‘não toque nesse assunto’. Poxa, eu tenho que valar a verdade para o pessoal. Não quer votar mais em mim, lamento, né, posso fazer o quê? Eu tenho que falar a verdade”, disse o presidente.

Enquanto Bolsonaro falava sobre a questão da pandemia durante a entrevista, o programa exibido pela plataforma Youtube, destacava na legenda: “Lembre-se de pesquisar tudo o que foi dito neste programa”.

“Eu não tomei vacina. Me recomendaram até a tomar uma água destilada. Eu não vou. Posso enganar a você, mas não vou enganar a mim. Influencia alguns (a não tomar a vacina). Não é que a minha palavra tá valendo, eles foram ler a bula”, disse.

Bolsonaro citou estudos de Israel que apontam a perda de eficácia da vacina da Pfizer. Entretanto, a aplicação da quarta dose para adultos acima de 40 anos, imunossuprimidos e profissionais de saúde quatro meses após a terceira dose, é recomendada pelo Ministério da Saúde.

Apesar das críticas, Bolsonaro disse que as doses de vacina contra o coronavírus seguirão sendo disponibilizadas:

“Tem gente que quer tomar a terceira, quarta dose. Sem problema nenhum, enquanto quiser tomar, vamos dar a vacina. Agora, respeite quem não quer tomar a vacina”, disse.

Ademais, o presidente  voltou a defender medicamentos comprovadamente ineficazes contra a Covid-19, como a hidroxicloroquina.

“Eu acho que deviam tomar. Eu tomei e fiquei bem, 90% tomaram e tão bem”.

Bolsonaro ainda diz que a “liberdade médica” foi cassada durante a pandemia.

“O meu ministro da saúde, o tal do Mandetta, ele fez um protocolo e quem tava com Covid ia pra casa e quando sentia falta de ar, ia para o hospital. Aí eu falei ‘ vai pro hospital fazer o que? Ser intubado?’. Por que você não garante a liberdade do médico de clinicar seu paciente? Porque o médico sabe disso. Se chega alguém que tá passando mal que pode morrer, ele pode receitar alguma coisa em comum acordo com o paciente ou com a família”.

O Chefe do Estado também comentou sobre a questão do contrato da Pfizer ter chegado no Brasil e ele não ter aceitado prontamente, questão tratada durante a CPI da Covid, onde foi divulgado que 101 e-mails com ofertas de venda e reforço da disponibilidade das doses foram ignorados pelo governo brasileiro, o que poderia ter adiantado o  início da vacinação no Brasil.

Bolsonaro justificou que a oferta chegou em maio de 2020 e não aceitou, pois, segundo ele, a farmacêutica não se responsabilizava pelos efeitos colaterais.

“Me acusam de não ter comprado vacina. Li o contrato da Pfizer e tava escrito: “Não nos responsabilizamos pelos efeitos colaterais”. Falei não, pô”.

Antes de estar disponível para o cidadão, qualquer vacina ou medicamento passa primeiramente pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária). A agência avalia os estudos de eficácia da vacina, ou seja, quanto que ela funciona, e os estudos de segurança, isto é, as reações adversas, efeitos colaterais e problemas observados nas pessoas que se vacinaram. Ou seja, é verdade que as empresas não se responsabilizam pelos possíveis efeitos colaterais, mas ela dispõe de dados, resultados e acompanhamentos para que uma agência de saúde possa aprovar ou não um imunizante com segurança. Se aprovado, é porque a vacina tem sua segurança cientificamente comprovada.

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Fonte: IG Política

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‘Não estou interessado’, diz Bolsonaro sobre anistia após mandato

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Jair Bolsonaro sendo entrevistado no Flow Podcast
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Jair Bolsonaro sendo entrevistado no Flow Podcast

O presidente  Jair Bolsonaro afirmou, em entrevista ao Flow Podcast, que não está interessado em qualquer tipo de imunidade caso não seja reeleito em 2022.

Integrantes do Centrão iniciaram uma ofensiva para emplacar uma Proposta de Emenda Constitucional visando criar o cargo de senador vitalício para Bolsonaro e outros ex-presidentes. A intenção seria que o atual titular do Palácio do Planalto tenha foro privilegiado, mesmo sem mandato.

“Vão falar que eu estou pedindo arrego. ‘Peidou na farofa’, no linguajar popular. Não estou interessado nisso. Não quero imunidade. Quero meu país democrático”, declarou o presidente da República.

Golpe civil e militar de 1964

Na entrevista, o chefe executivo voltou a minimizar a o golpe civil e militar que ocasionou a Ditatura que durou 20 anos no Brasil. Bolsonaro afirmou que O golpe foi dado pelo Congresso, e não pelos militares. 

“Quem cassou o João Goulart não foram os militares, foi o Congresso Nacional. O Congresso, em uma sessão de 2 de abril de 1964, cassou [o mandato de Goulart]. No dia 11, o Congresso votou no Marechal Castello Branco e no dia 15 ele assumiu”, enfatizou.

“Não houve um pé na porta, porque os golpes se dão com pé na porta, com fuzilamento, com paredão. Foi tudo de acordo com a Constituição de 1946, nada fora dessa área”, completou.

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Fonte: IG Política

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