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Política Nacional

Doença genética rara, xeroderma pigmentoso será tema de debate na CDH

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A doença genética xeroderma pigmentoso (XP) será tema de debate em audiência pública na Comissão de Direitos Humanos (CDH) nesta segunda-feira (23).

A audiência foi proposta pela senadora Zenaide Maia (Pros-RN), que quer discutir causas, incidência e atendimento da doença, que se caracteriza pela extrema sensibilidade à radiação ultravioleta e não é contagiosa.

Foram convidadas para a reunião a presidente da Associação Brasileira do Xeroderma Pigmentoso, Gleice Machado; a médica dermatologista Sulamita Costa Chaibub; a psicóloga e bioeticista Telma Noleto; a juíza de direito Alessandra Gontijo do Amaral, da 1ª Vara da Comarca de Goiás; a médica dermatologista Larissa Pimentel, do Hospital Geral de Goiânia; e a médica dermatologista Fernanda Carvalho. Também deve participar da reunião o médico geneticista Ricardo Henrique Almeida Barbosa.

De acordo com a Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), a doença gera um “defeito” no reparo do DNA das pessoas que sofrem com o problema, possibilitando à pele formar câncer cutâneo. A doença causa lesões nas áreas expostas à luz solar, podendo ser tratada por meio da remoção de eventuais tumores e terapias tópicas com medicações apropriadas. Estatísticas norte-americanas e europeias relatam que a chance do desenvolvimento da doença genética é de um para um milhão.

A audiência começa às 9h, na sala 6 da Ala Nilo Coelho.

COMO ACOMPANHAR E PARTICIPAR

Participe:
http://bit.ly/audienciainterativa
Portal e-Cidadania: senado.leg.br/ecidadania
Alô Senado (0800 612211)

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Política Nacional

LabHacker apresenta nesta terça iniciativas de transparência sugeridas pela sociedade

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O Laboratório Hacker (LabHacker) da Câmara dos Deputados realiza nesta terça-feira (30), a partir das 15 horas, videoconferência com especialistas e parceiros para apresentar o resultado de projetos relacionados ao tema transparência do Legislativo, sugeridos pela sociedade civil.

As propostas surgiram no ano passado, durante o evento de planejamento colaborativo “Nós do Lab”, que contou com a presença de mais de 60 especialistas de todo o País, em debates presenciais e virtuais.

No evento de terça-feira, chamado de “Nós do Lab – o retorno”, os mesmos convidados da etapa inicial, somados aos parceiros externos e servidores da Câmara que participaram de etapas intermediárias como design sprints, entrevistas e testes de usuário, vão debater juntos os resultados que serão oficialmente entregues à Casa.

A apresentação dos projetos e o debate serão realizados na plataforma Zoom Meetings, com transmissão ao vivo pelo YouTube. Quem não participou de nenhuma etapa dos projetos também poderá acompanhar o debate ou encaminhar dúvidas e sugestões utilizando o chat do canal do LabHacker na rede social. Todas as participações serão respondidas durante o evento.

Debates de julho
O LabHacker realizará novas videoconferências em julho: no dia 7, para a apresentação dos protótipos relacionados à participação social no Legislativo; e no dia 14, sobre as iniciativas com o tema cidadania.

Esses debates terão a participação de ativistas cívicos, representantes da academia e da imprensa, servidores públicos de diversos órgãos e parlamentares. Também haverá transmissão ao vivo pelo YouTube para os interessados.

Da Redação

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Política Nacional

Terça-feira é o último dia de inscrição no Parlamento Jovem Brasileiro 2020

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Pablo Valadares/Câmara dos Deputados
Parlamento Jovem Brasileiro 2019 - Sessão Plenária e entrega dos Diplomas
Parlamento Jovem Brasileiro, edição 2019

Termina nesta terça-feira (30) o prazo de inscrição para o Parlamento Jovem Brasileiro deste ano, programa da Câmara dos Deputados voltado à “educação para democracia”. A iniciativa está na 17ª edição e oferece a estudantes do ensino médio de todo o País a oportunidade de simular o dia a dia de trabalho dos deputados federais.

O calendário deste ano sofreu alterações por causa da pandemia do novo coronavírus. Foram três meses de inscrição, que começaram em 30 de março. Os interessados em participar do Parlamento Jovem Brasileiro 2020 ainda podem se inscrever nesta terça: basta elaborar um projeto de lei e enviá-lo, juntamente com uma cópia do documento de identidade, por meio do portal camara.leg.br ou pelo whatsapp exclusivo – (61) 3216-1867 – para quem não tem acesso à banda larga.

O programa é aberto a jovens de 16 a 22 anos de idade devidamente matriculados no ensino médio de escolas públicas ou particulares. Quem cursa o ensino técnico integrado ao ensino médio ou está cursando o ensino médio no EJA, a modalidade “educação de jovens e adultos”, também pode participar.

Ao longo de julho, será feita a pré-seleção estadual. Agosto e setembro serão reservados para a seleção final, enquanto outubro e novembro serão meses de preparação à distância dos selecionados. Os estudantes selecionados são empossados como deputados jovens e simulam todo o processo legislativo, elaborando projetos de lei e debatendo temas de grande importância para o País.

Várias propostas surgidas no Parlamento Jovem Brasileiro já foram formalmente aproveitadas como projeto de lei pelos deputados federais. É o caso da deputada Tabata Amaral (PDT-SP), que encampou uma proposta da jovem estudante Raphaele Godinho apresentada no Parlamento Jovem de 2017.

“Recebi com muito carinho o projeto que a Raphaele Godinho me entregou para que a gente pudesse criar uma semana de valorização das mulheres que fizeram história. Conforme combinamos, eu apresentei o projeto junto com outros projetos de minha autoria para que a gente fizesse uma discussão ampla de projetos que pudessem dar mais dignidade, igualdade e respeito para as mulheres”.

Reportagem – José Carlos Oliveira
Edição – Geórgia Moraes

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