A ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, Damares Alves, empossou, nesta quinta-feira (25) o Comitê Interministerial de Doenças Raras. Criado em dezembro de 2020, o colegiado será coordenado pela pasta e contará com representantes dos ministérios da Saúde, da Economia, da Cidadania, da Ciência, Tecnologia e Inovações, da Casa Civil, e da Educação.

O Comitê atuará no desenvolvimento de políticas que resultem em melhor qualidade de vida para pessoas com doenças raras. Também formulará estratégias para a coleta, processamento, sistematização e disseminação de informações sobre essas doenças, além de incentivar a atuação em rede dos centros especializados, dos hospitais de referência e dos demais locais de atendimento às pessoas com doenças raras da rede pública.

“Esse comitê tem metas, tem plano de trabalho e tem objetivo, porque a vida não espera e, lá na ponta, estamos com crianças gritando de dor. Temos mães e pais em profundo desespero e a gente não pode mais esperar para dar respostas para esse povo querido”, disse Damares Alves.

Para primeira-dama da República, Michelle Bolsonaro, a campanha vai facilitar e engajar uma rede de voluntariado em prol das famílias e dos pacientes. “Nosso propósito aqui é compartilhar informação e fomentar conhecimento. Dessa forma estamos contribuindo para diminuir o preconceito relacionado a essas doenças”, afirmou Michelle.

Durante o evento, também foi anunciada a inclusão do rol “doenças raras” nos canais de atendimento da Ouvidoria Nacional de Direitos Humanos, do MMFDH. Também foi lançada a campanha Seja um Voluntário Raro, do Programa Pátria Voluntária. [https://ouvidoria.mdh.gov.br/]

Doenças Raras

O último dia do mês de fevereiro é celebrado o Dia Mundial e Dia Nacional das Doenças Raras. A data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e população sobre a existência e os cuidados com essas doenças. O objetivo é levar conhecimento e buscar apoio aos pacientes, além do incentivo às pesquisas para melhorar o tratamento.

De acordo com Ministério da Saúde, pelo menos 13 milhões de brasileiros têm alguma doença rara. No mundo cerca de 8% da população tem algum dos 6 a 8 mil tipos de doenças consideradas raras em todo o mundo, entre enfermidades de origem genética e não genética.

Entre as doenças já contempladas pelo SUS estão a acromegalia, a artrite reativa, a doença de Crohn, a doença de Gaucher, a doença de Paget, a Doença falciforme, a esclerose múltipla, a fibrose cística, entre outras. Atualmente, o SUS adota a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que formaliza desde 2014 a rede de atendimento para prevenção, diagnóstico, reabilitação e tratamento.

Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. Segundo Ministério da Saúde, o número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.

A organização não governamental (ONG) Visão Mundial lança hoje (23) um programa de apadrinhamento de crianças inédito do Brasil. Na iniciativa, chamada de Escolhido, as próprias crianças escolhem seus padrinhos e madrinhas, que contribuem mensalmente com doações revertidas para os programas e projetos dos quais essas crianças participam. A ideia é tornar a criança protagonista da ação e fazer com que a experiência seja mútua.

A ação começa com os interessados em apadrinhar se inscrevendo para serem escolhidas e mandando suas fotos. As fotos são enviadas para uma comunidade onde a ONG atua e, durante um evento, ficam expostas em um varal para que as crianças conheçam e escolham o padrinho ou madrinha. Depois, os escolhidos recebem uma foto da criança segurando sua foto e uma carta escrita pela própria criança, com informações sobre ela e as motivações da escolha.

“Pode apadrinhar qualquer pessoa que queira doar e garantir que essa criança e a comunidade em que ela vive tenha nosso trabalho, medidas de proteção e participação nas atividades que propomos, para atingir as metas de transformação que definimos. A doação é mensal porque é um programa contínuo e pode ser a partir de R$ 60,00. Se a pessoa quiser ser escolhida por mais de uma criança pode fazer mais de uma doação”, explicou a coordenadora de captação da Visão Mundial, Raíssa Gascon.

Não há pré-seleção dos doadores, mas a ONG tem políticas de proteção para as crianças, além de intermediar a relação entre as duas partes, que podem trocar cartas. Todas as correspondências são lidas antes de chegar às crianças e aos patrocinadores, que também recebem relatórios sobre o projeto e sobre a evolução do apadrinhado.

“Há algumas datas especiais em que eles podem trocar cartas, enviar um presente que também é tabulado e sugerido por nós, e há a opção de conhecer essa criança em um evento que chamamos de encontro anual. O encontro é super cuidado para que os padrinhos façam a visita. Não há possibilidade de contactar essa criança sem nosso intermédio”, disse Raíssa.

Para a coordenadora, o sistema de apadrinhamento permite que as duas partes envolvidas estejam mais conectadas e presentes. Além disso, Raíssa destacou que o programa é pautado na transformação mútua, com a criança alterando toda a comunidade onde vive. “Os padrinhos comentam mais sobre a alegria de serem escolhidos. As crianças comentam que se sentem muito especiais por escolherem. Hoje eles tem mais interesse de manter contato com o padrinho, de enviar as cartas. Acreditamos que as duas partes envolvidas estão mudando”, afirmou.

A campanha da ONG já foi feita nos Estados Unidos, no Canadá, Reino Unido e na Austrália. Para participar no Brasil basta visitar o site http://visaomundial.org/escolhido e fazer a inscrição. Pelo menos mil crianças de até 12 anos, de um projeto parceiro da organização em Fortaleza já estão disponíveis para participar e aguardando para escolher um padrinho ou madrinha.

Raíssa explicou ainda que a Visão Mundial prepara um plano desenvolvimento para as crianças que estão para completar 12 anos, e assim deixarem de participar do projeto. “Elas saem das atividades, mas fazemos um acompanhamento antes para que continuem com perspectivas e objetivos”.