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Política Nacional

CAS vai debater sobre a fenilcetonúria

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A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) vai se reunir, na próxima quarta-feira (20), às 11h, para discutir os desafios no acolhimento e tratamento da fenilcetonúria (PKU). A doença metabólica é causada pela ausência ou diminuição da atividade de uma enzima do fígado, que transforma a fenilalanina, aminoácido presente nas proteínas, em outro aminoácido chamado tirosina.

Foram convidados para a audiência pública, solicitada pelo presidente do colegiado, senador Romário (Podemos-RJ), a nutricionista, Monique Pouble; o médico neurologista, André Pessoa; a vice-presidente e a representante do movimento Mães Metabólicas, Leandra Paroneto e Simone Arede; e o diretor da Associação Brasileira de Alimentos para Fins Especiais, Carlos Eduardo Gouvêa. Também devem participar da reunião, representantes do Ministério da Saúde, do Conselho Nacional de Secretários de Saúde (Conass) e da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

Doença rara

Segundo o Ministério da Saúde, a PKU é uma doença rara, com prevalência global média estimada de um a cada 10 mil recém-nascidos. Ela ocorre por conta da falta da atividade da enzima, o que gera o acúmulo da fenilalanina no organismo. Sem o diagnóstico precoce e o início do tratamento antes dos três meses de vida, por meio de triagem neonatal, afirma o Ministério da Saúde, a criança afetada apresenta atraso global do desenvolvimento neuropsicomotor, deficiência mental, comportamento agitado ou padrão autista, convulsões, alterações eletroencefalográficas e odor característico na urina.

O tratamento consiste em uma dieta hipoproteica, suplementada por uma fórmula de aminoácidos isenta de fenilalanina, que deve ser fornecida aos pacientes pelos estados e Distrito Federal.

Porém, segundo o senador Romário, “atualmente, 12 estados estão sem a fórmula e, quando a fórmula existe, na maioria das vezes é de péssima qualidade. Os problemas são muitos e já iniciam na triagem neonatal, entre eles encontramos o fado de que o SUS somente disponibiliza o medicamento para meninas grávidas, impossibilitando o alcance do medicamento pelos meninos”. Ele argumenta que a reunião é necessária para dar voz a representantes dos pacientes com fenilcetonúria.

O debate será realizado na sala 9 da Ala Alexandre Costa.

COMO ACOMPANHAR E PARTICIPAR

Participe:
http://bit.ly/audienciainterativa
Portal e-Cidadania: senado.leg.br/ecidadania
Alô Senado (0800 612211)

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

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Política Nacional

Novidade eleitoral: TSE registra 74 candidaturas de pessoas trans

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trans
Eduardo Viana/ParadaSP

Bandeira nas cores azul, branco e rosa representam a comunidade trans


O Tribunal Superiro Eleitoral (TSE) registrou, até o momento, 74 candidaturas registradas com nome social, geralmente utilizado por pessoas transexuais e travestis pois rompe com a obrigatoriedade de serem chamadas pelo nome registrado em cartório e que não necessariamente refletem a sua identidade de gênero.


A medida de uso do nome social foi aprovada em 2018, mas é a primeira vez que será utilizada em eleições municipais. O registro fica aberto até sábado (26), por isso o número de candidaturas trans deve ser ainda maior. Os candidatos são filiados a partidos de esquerda, tradicionalmente ligados a esta pauta, mas também a partidos de direita. 

Um levantamento realizado pela Aliança Nacional LGBTI+ estima que em novembro deverão ter 584 candidatos a vereador e 15 a prefeito ligados ao movimento gay . O PT abriga a maior parte dos candidatos trans, assim como o PSOL, mas o PSDB, PSL e DEM também têm candidaturas LGBTI+.

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Política Nacional

Gestão de Bruno Covas durante pandemia é aprovada por 37%, diz Datafolha

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Bruno Covas
Governo do Estado de São Paulo

Prefeito de São Paulo, Bruno Covas, conta com 37% de aprovação quanto à condução na pandemia

A condução do prefeito de São Paulo, Bruno Covas (PSDB), durante a pandemia da Covid-19 no Brasil é considera ótima ou boa por 37% dos mradores da capital. Já a reprovação ao prefeito ocorre em 24% dos eleitores entrevistados. Os resultados são da pesquisa do Datafolha .

De acordo com a análise, a maioria dos entrevistados, 38%, considera a gestão regular. Entre os principais problemas da capital, de acordo com a pesquisa, estão distribuição dos seriços de saúde (23%) e combate à violência e criminalidade (12%). Outros 10% ainda chamaram atenção para problemas no transporte coletivo.

O perfil dos que aprovam a gestão do prefeito é formado, predominantemente, por pessoas mais velhas, entre 45 e 59 anos e no grupo de risco para a Covid-19, com mais de 60 anos (45%). Entre aposentados , a aprovação foi a mais alta: 47%.

Já o perfil dos que rejeitam as decisões tomadas durante a condução da crise, é formado por pessoas com renda familiar mensal acima de dez salários mínimos e desempregados em busca de recolocação no mercado (31%).

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